— 你我同行,向阳新生

北京2022年9月7日 /新闻稿网 - Xinwengao.com/ — 9月5日,国际脊髓损伤日之际,由中国肢残人协会、北京新起点公益基金会、全国脊髓损伤者关爱行动及康乐保中国共同组织的"寻找阳光力量"脊髓损伤伤友榜样评选活动精彩落幕。以"你我同行,向阳新生"为主题,本次评选旨在传递伤友榜样的力量,激励更多的脊髓损伤患者以阳光的心态回归社会、重启人生。

面对生活中的诸多困境与挑战,伤友榜样们奋力突破身心束缚,积极发展个人爱好、探索职业新方向,五段精彩的人生故事赋予广大脊髓损伤患者走出逆境的正能量。

"阳光新青年"专属称号获得者  何华杰

 "我的人生可以休息几年,但是永远不缺乏再来一次的勇气,再度启航,行在路上。只要我们心中有光,每个人都是自己的阳光力量。"  积极向上的自媒体博主,何华杰

何华杰
何华杰

何华杰是一位幽默爱笑的大男孩,24岁时的一场车祸导致颈椎脊髓损伤、高位截瘫。命运突遭转折,未来似乎看不到任何希望,何华杰也曾迷茫。但想到在身后一直默默支持自己的母亲,他决定重新振作起来,从哪里跌倒就从哪里爬起。

何华杰积极学习科学的膀胱管理方法,依据身体节律不断摸索掌握间歇导尿技能。为了能够再次"走"出家门,同时也为了向母亲证明自己,何华杰和伤友前辈一同奔赴"川藏线"远途旅行,结果却发现自己的自理能力远不及几位前辈,他甚至无法完成身体从地面到轮椅的转移这一轮椅自理最重要的动作。在冰雹袭来时,他一遍遍地尝试,皮肤都擦破了,大家淋着冰雹为他加油打气。一次又一次的尝试,他终于爬上了轮椅。那一刻,何华杰痛快地放声大哭。

从受伤到麻木地活着,再到身体力行并重获生命的勇气,这就是何华杰的新生。这个热爱生活的年轻人现在已经是抖音上拥有几十万粉丝的自媒体博主。在汗水与泪水中,他用胜利的姿态,证明自己的人生不可打败。

"公益先行者" 专属称号获得者  姬建辉 

"12年公益,5年帮扶,首先要学会照顾自己,走出困境之后,要有一种使命感,去为我们这个群体做一些事情。我将继续在帮扶伤友的公益道路上继续前行,让阳光照亮更多的人。" 既是运动员也是公益人,姬建辉

姬建辉
姬建辉

姬建辉如今已走过受伤后的25年,他以前是一名武警,在备考军校时意外摔落导致颈椎五六七节损伤。由于受伤初期长期挤压膀胱排尿,他患上了双肾重度积水,在网上发帖求助,他结识了人生中的良师益友、脊髓损伤界的公益人前辈文军。

在北京进行了肾脏造瘘和膀胱造瘘后,在文军的鼓励下,姬建辉成为了一名轮椅橄榄球运动员。2007年,由于肾血管异常和肾出血,他不得不放弃奥运梦想提前退役。之后,在文军和志愿者们的感染下,姬建辉心中投身公益的种子悄然发芽。

姬建辉同伤友一起组建了河北省希望之家,连续多年投身于公益事业。在文军不幸遇难后,姬建辉决定延续其人生导师的遗愿前往文军的故乡宁夏,留在宁夏残疾人康复中心为伤友授课。向阳的力量就这样在伤友之间薪火相传。如今,姬建辉也成为如文军一样的公益领路人般的存在,以星星之火点亮和指引更多的人。

"自律创业家" 专属称号获得者  庄智 

"受伤后,我还是我。自律带给我们健康,目标带给我们希望,只有保证了自己身体健康,我们才会去看星辰大海,才能寻找我们的诗和远方。"  坚持自律的创业家,庄智

庄智
庄智

庄智在一次骑行过程中由于车速过快操作失误不幸摔落,导致胸椎骨折、脊髓断裂,人生轨迹就此改变。

他在迷茫中寻求心理医生和康复师的帮助,遵循医生的指导进行膀胱管理。庄智摸清自身体质和排尿规律,制定并严格执行饮水计划。此外,他还会严谨地模拟外出情况,规划行车路线,在没有无障碍卫生间的情况下也能够在汽车内顺利完成导尿。

庄智目前已完全实现生活自理。不仅如此,他还考取了C5驾照,改造了汽车,自驾行5300公里,游历43个城市,并勇于尝试滑翔伞、潜水、攀岩、射箭、骑马等各项运动。

他用自律重新规划人生,从学习护理到闯荡世界,循序渐进拓宽自己的天地。现在,庄智与伙伴们一起创业,从实现自我转为帮助他人,为企业和残障人群提供残障融合方面的培训,致力于积极改善伤友的社会生存环境。

"幸福追梦人" 专属称号获得者  覃鑫坛

"轮椅不是生命的障碍,而是追求新生的辅具。当我们开始有这颗心,想要重新开始我们的生活,你会找到自己的出路。只要你肯努力,你就会看到,新生的大门为你敞开。"  勇敢追求幸福的轮椅中医,覃鑫坛

那年的覃鑫坛才17岁,是一个活泼好动的体育生,在这样懵懵懂懂的年纪,却因高空坠落意外摔伤,导致脊髓损伤,不得已在高二休学。有人说他是残废人,这辈子都没希望了,他的心情跌落到了谷底。直到2014年在QQ群内结识了同为伤友的南宁教师吴军,在吴老师的诚挚鼓励下,覃鑫坛走出心底的阴霾,决定重返校园。

凭借不懈的努力,覃鑫坛于2015年考上了广西中医药大学,学习中医。重回校园后,覃鑫坛得到了老师和同学们的悉心照顾,感受到了来自大家的温暖和善意。

毕业后,覃鑫坛开设了一间中医门诊,还在一家牙科诊所遇到了生命中想要追求的爱人。帮助覃鑫坛收获爱情的不仅是他手中送出的玫瑰花,更是他自强自立的精神和真诚上进的心。如今,家庭美满的覃鑫坛重回人生正轨,他用追求人生幸福的勇气叩开了新生的大门。

"新生领路人" 专属称号获得者  宋爽

"蛰伏八年,绽放不晚。我的世界依旧很精彩。改变从当下开始,和我一起抓住希望,向阳而生。" 拨开迷茫的领路人,宋爽

23岁那年,爱美与爱笑的宋爽因为车祸致使颈椎、胸椎脊髓损伤,从昏迷了一个多月醒来后的那一刻起,她的世界便没有了光  接下来人生美好的八年青春,宋爽都是在医院度过的,日复一日的康复锻炼与治疗让她看不到人生的希望。

因缘际会,直到宋爽偶遇大连脊髓损伤者希望之家的负责人、此后成为她人生另一半的吴喆,她才意识到原来不是只有站起来,生活才能继续,人生这条路用轮椅"走"也可以很精彩。她开始走出阴霾,努力学习生活自理,在进一步掌握间歇导尿的技能后,宋爽的生活也变得更有规律,令她更加安心和踏实。

近年来,宋爽和先生一起带领大连希望之家团队,组织了8期生活重建训练营,打造希望之家东北示范基地,已经使数百名伤友受益。宋爽和吴喆坐在轮椅上携手为残疾人事业并肩奋斗的经历更成为一段佳话,鼓舞着更多伤友把握当下,全新出发,重启对伤后美丽人生的追求和向往。

多方聚焦伤友现状,《脊髓损伤患者权益保障倡议书》发布

在日前召开的"中国脊髓损伤患者综合保障研讨会"中,国家社会保障、卫生健康相关部门,脊髓损伤疾病管理临床专家、医疗保障领域政策专家、产业代表围绕脊髓损伤医疗保障、疾病管理等话题展开深入交流,呼吁全社会提升对脊髓损伤人群的关注,为广大脊髓损伤患者提供全方位、全周期的综合保障:

  • 全生命周期保障:我们迫切需要全面落实国家的整合型医疗卫生服务体系要求,构建全生命周期保障体系,助力我国患者早日回归正常生活与工作。
  • 医疗质量保障:我们迫切需要严格遵循国家的医疗质量安全监管要求,加快推广临床指南及规范,以"安全有效"作为临床技术应用的首要原则,加强临床培训与教育,普及脊髓损伤患者正确的膀胱管理方式。
  • 经济生计保障:我们迫切需要深入实施国家的《"十四五"残疾人保障和发展规划》,为失能患者创造更多公益性岗位并开展免费技能培训,助力他们自力更生、自我实现。
  • 多层次医疗保障:我们迫切需要积极响应国家的《关于深化医疗保障制度改革的意见》,大幅降低患者的疾病负担,绝不能让患者"因贫弃疗"造成身体慢性"腐烂"直至死亡,决不能让冲击社会道德底线的事件发生。

当前,我国的基本医疗保障可以免除广大民众疾病就医的后顾之忧。脊髓损伤患者在合理就医过程中,也理应享受基本医保的报销待遇:

  • 医保门诊保障:目前,患者使用间歇导尿管进行自我管理膀胱,即便按照每4-6小时每次的医学指南要求,平均月费用也仅为500-1000元左右,完全符合基本医疗保险"保基本"的定位。然而,很多地方的间歇导尿管仅能住院报销,无法门诊报销,患者为获得医保报销不得不办理入院,"小病大治"反而造成患者负担、医保负担增加。因此,建议各地医保局尽快将脊髓损伤及其并发症纳入门诊特殊病("门特")目录,从而提高医保对脊髓损伤患者的门诊保障水平。
  • 门诊长处方:立足"惠民医保"优化便民服务,建议各地医保局尽快将脊髓损伤及其并发症的相关治疗药品和耗材纳入"长处方"管理,确保门诊可以开具间歇导尿管,同时适当考虑处方使用期延长到1-4周,减少轮椅患者反复进出医院造成的严重不便,减少家庭(家族)内部长期照护者的额外负担。

《"十四五"残疾人保障和发展规划》指出,"十四五"时期要以推动残疾人事业高质量发展为主题,增进残疾人民生福祉,增强残疾人自我发展能力,不断满足残疾人美好生活需要。民生保障部门、医疗卫生机构、健康医疗企业、患者组织、社会公众等相关各方需携手聚力,助推改善残障群体的生存质量和社会参与度,重塑生活希望。

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